北京新阳光慈善基金会：2024年中国医疗健康领域公益组织生存及发展现状报告

编写机构：资助机构：编写机构：北京新阳光慈善基金会资助机构：腾讯公益慈善基金会 腾讯公益平台 南都公益基金会研究团队：江苇杭 陈翠倩 肖 帆顾问团队：陈 任 安徽医科大学卫生管理学院 郭晋川 北京病痛挑战公益基金会 马 滔 北京病痛挑战公益基金会 隋双戈 深圳市春风应激干预服务中心 王龙玺 三一基金会 邢焕萍 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心第一章 研究背景、方法及目的 第二章 研究结果 2.1 组织基本情况 62.2 人事情况 142.3 财务情况 收入金额 20 收入构成 24 收支情况 33 财务管理能力 352.4 业务开展情况 业务范围 39 业务内容 41 ·患者社群运营情况 57 ·患者登记系统运营情况 59 ·新药研发参与情况 63 ·药品可及性推动情况 65 业务成效 661.1 研究背景 11.2 研究方法 41.3 研究目的 5研究结果第三章 讨论与展望 / 政策建议 94致谢 98附录一：中国医疗健康领域公益组织名录 992.5 调研参与情况 702.6 传播互动情况 732.7 影响力与发展 762.8 公益环境评价 政策层面 79 医疗层面 83 公众层面 85 公益行业层面 901第一章 研究背景、方法及目的2研究结果1 中国红十字基金会 . 中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告[EB/OL].2013:[2024.01.15].https://pic.crcf.org.cn/attachment/20200413/889105094e3c4ca29eb18c93c167f821.pdf.２张抒扬 , 董咚 .2020 中国罕见病综合社会调研 [M]. 人民卫生出版社 ,2020.3 日慈公益基金会 . 儿童心理健康教育公益领域扫描报告[EB/OL].2021:[2024.01.15].https://www.ricifoundation.com/Uploads/editorFile/20220304/1646383637869256.pdf.4 王海漪 . 中国慈善医疗发展报告 [M]// 中国社会保障学会，郑功成，申曙光 . 中国医疗保障发展报告（2023）. 北京 : 社会科学文献出版社 .2023:141-164.5 王名，尤红，蔡桂全，刘海龙，清华大学健康中国研究院，清华大学公益慈善研究院 . 中国健康公益发展报告（2023）[M]. 北京 :社会科学文献出版社 .2023.1.1 研究背景近年，随着公众对于医疗、公共卫生等领域认知水平的提高，在医疗健康领域开展业务的公益组织数量逐步提高。《中国健康公益发展报告》统计，截至 2021 年，在健康领域开展工作的社会组织共25 万余家，占社会组织总数的 28.2%。虽然领域多样、业务模式多样，但这批组织的一大共性是它们共同致力于一些基础健康指标的改善，例如寿命的延长、死亡率的降低、疾病健康负担和疾病经济负担的减轻。医疗健康领域的公益组织已发展出独特且多元的业务模式，在大病救助、医疗保障体系建设、医学发展推动、医疗资源可及化、公众健康水平提升、医疗人文关怀等方面均承担了极其重要的社会职能，是实现“健康中国 2030”规划目标、全面建成健康中国不可或缺的一分子。同时，仍有一部分医疗健康领域的公益组织处于发展初期，存在资金来源不稳定、组织结构不完善和管理制度不规范等多种问题。医疗健康这一业务领域也意味着组织面临理解门槛高、医学专业性强、服务对象经济负担重、生存质量低等共同问题。在此之上，医疗健康领域的公益组织中患者或家属参与组织治理的比例高，不少组织由患者或家属自发创建及管理，称为“患者组织”。这部分组织虽然更能调动成员的积极性，但是也面临组织人手短缺、资金来源不稳定、运营模式较松散等问题，需要额外的关注与帮扶。近年，医疗健康领域与公益领域的交集得到社会各界更广泛的关注。部分医疗健康公益垂直领域，例如儿童大病救助、罕见病防治、儿童心理健康教育等分别于 2013 年、2020 年、2021 年发布行业报告123。医疗健康领域整体也得到了国家及研究机构更高的关注度。2023 年 10 月，社会科学文献出版社发布了两项相关报告：收录在《中国医疗保障发展报告（2023）》中的子报告《中国慈善医疗发展报告》通过案头研究及“慈善中国”网站数据抓取的方法展示了慈善医疗组织的历史溯源、发展现状、业务开展情况4；《中国健康公益发展报告（2023）》通过案头研究及数据抓取展示了健康公益的历史溯源、健康公益基金会的基本信息、99 公益日参与机构的基本信息、筹款金额等5。因研究方法限制，以上两篇报告未能收录未民政注册或无慈善资质的组织信息。然而，大部分组织需要经历从未注册到注册这一过程，未注册组织是医疗健康领域的公益组织之中最需要帮助也最有潜力的预备役。本研究希望在现有研究的基础上将未注册组织纳入统计；不仅收集组织人员规模、收入金额等客观数据，还统计组织对自身能力及外部环境的主观感知、态度及偏好，探索组织发展的影响因素；同时，本研究将对医疗健康公益领域业务开展情况做更细化的分析，探索近年业务上的新趋势。本研究结果部分分为 8 节，分别为基本情况、人事情况、财务情况、业务开展情况、调研参与情况、传播互动情况、影响力及发展以及对公益环境的评价。6“民办非企业单位包括哪些行（事）业？ .” 2020. 民政部门户网站 . April 3, 2020. Accessed November 22, 2023. https://www.mca.gov.cn/n155/n181/n500/n533/n571/c3543/content.html.3关于“公益组织”口语中，许多名词都可以指代在公众认知中“做好事”的组织，例如“公益组织”“慈善组织”“社会组织”等。本研究将首先探讨这些称谓的区别，再介绍选择“公益组织”这一称谓的原因。在法律法规层面，“社会组织”“慈善组织”定义如下：社会组织：社会组织是各级民政部门对独立于党政机关的，人民群众自治组织的独立部门的称谓。《社会组织登记管理条例（草案征求意见稿）》及民政部历年发布的民政事业发展统计公报中将社会组织分为基金会、社会服务机构（旧称民办非企业单位，简称民非）、社会团体这三类。《“十四五”社会组织发展规划》《社会团体登记管理条例》《基金会管理条例》《民办非企业单位登记管理暂行条例》等文件均明确社会组织需要在国务院民政部门和省、自治区、直辖市人民政府民政部门等社会组织登记管理机关登记。狭义上，仅有已经在社会组织登记管理机关处登记的组织才属于社会组织。民办学校、民办医院、民办艺术馆、民办体育俱乐部等单位均属于社会组织中的民办非企业单位6，但这些单位一般不开展人们认知中的慈善活动，这就引出了下一个定义，慈善组织。慈善组织：《中华人民共和国慈善法》（以下简称《慈善法》）将慈善组织定义为依法成立、符合《慈善法》规定，以面向社会开展慈善活动为宗旨的非营利性组织。慈善组织可以采取基金会、社会团体、社会服务机构等