2018年中国罕见病调研报告（医疗）

2018 年中国罕见病调研报告 病痛挑战基金会 香港浸会大学 华中科技大学 2018 年 2 月 26 日 2018 年中国罕见病调研报告 1 未经同意，请勿转载 目录 前言 .................................................................................................................................................. 3 第一部分 病友情况报告 .......................................................................................................... 6 （一） 罕见病病友基本信息 .............................................................................................. 6 1. 人口学信息 .................................................................................................................. 6 2. 医疗保障和社会保障 ................................................................................................ 10 3. 自理能力、辅具、残障情况 .................................................................................... 11 （二） 罕见病病友疾病信息 ............................................................................................ 13 1. 所患疾病名称 ............................................................................................................ 13 2. 确诊和误诊 ................................................................................................................ 15 3. 就医情况 .................................................................................................................... 18 （三） 罕见病病友的家庭与经济情况 ............................................................................ 19 1. 家庭成员患病情况 .................................................................................................... 19 2. 共同居住人 ................................................................................................................ 20 3. 就业与职业 ................................................................................................................ 20 4. 2017 年个人与家庭年收入 ....................................................................................... 22 5. 主观自身经济状况评价 ............................................................................................ 23 （四） 罕见病病友的医疗支出与负担 ............................................................................ 24 1. 2017 年医疗支出及医保报销数额 ........................................................................... 24 2. 各职业阶层的医疗负担 ............................................................................................ 24 第二部分 病友、病友亲属和公众的比较 ............................................................................ 27 （一） 生活质量：病友、病友亲属与公众的比较 ........................................................ 27 （二） 社会支持................................................................................................................ 28 （三） 生活方式................................................................................................................ 30 第三部分 医生情况报告 ........................................................................................................ 32 （一） 受访医生的基本信息 ............................................................................................ 32 1.