2025年中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告

中国 1 型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告 2025 Report on the Illness Experience and Quality of Life of Patients with Neurofibromatosis Type 1 in China (2025) 1 目录 第一章： 本次调研的相关背景和方法介绍 ..................................... 3 1.1 项目背景 .................................................................................................................. 3 1.2 研究目的 .................................................................................................................. 3 1.3 研究方法 .................................................................................................................. 3 第二章： NF1 领域的诊疗与保障现状和患者组织情况............... 5 2.1 我国与国际上 NF1 领域的诊疗现状 ..................................................................... 5 2.2 我国 NF1 领域的保障现状 ..................................................................................... 7 2.3 NF1 领域患者组织的发展 ...................................................................................... 8 第三章： 参与本次调研患者的基本情况 ..................................... 10 3.1 参与调研患者的人口社会学情况 ........................................................................ 10 3.2 参与调研患者的婚姻、生育及家族病史情况 .................................................... 11 第四章： 患者的诊断经历 ............................................................. 14 4.1 患者的发病情况和确诊经历 ................................................................................ 14 4.2 患者的确诊地点 .................................................................................................... 19 第五章： 患者的治疗、随访和用药情况 ..................................... 21 5.1 患者的整体疾病情况 ............................................................................................ 21 5.2 患者的治疗情况 .................................................................................................... 25 5.3 患者的疾病管理情况 ............................................................................................ 34 第六章： 患者的生命质量、社会融入与照护者负担 ................. 37 6.1 患者的生命质量问卷介绍 .................................................................................... 37 6.2 未成年患者的生命质量评价 ................................................................................ 37 6.3 成年患者的生命质量评价 .................................................................................... 38 6.4 未成年患者的就学情况 ........................................................................................ 40 6.5 成年患者的就业情况 ............................................................................................ 41 6.6 照护者负担 ............................................................................................................ 43 2 第七章： 患者医疗支出和经济负担 ............................................. 48 7.1 医保情况 ................................................................................................................ 48 7.2 年度医疗开支与报销 ............................................................................................ 49 7.3 收入与负债 ...........................................................................................